1. Innledning

Hospiceforum Norge (HfN) har tidligere vedtatt dokumentet ”HVA VI ER OG HVA VI VIL” og Handlingsplan for 2011-12 og legger her frem en revidert handlingsplan for 2012-2013 som viderefører og konkretiserer våre ideer og planer.

HfN ble startet i 2008 der vedtektene formulerer visjonen slik: ”organisasjonen skal støtte eksisterende hospice og inspirere til stadig bedre kvalitet, bidra til etablering av selvstendige hospice i Norge og arbeide for økt hospiceforståelse og implementering av hospiceverdiene i helsevesenet og i samfunnet generelt”.

Den internasjonale hospice-bevegelsen har sitt utspring i England på 1960-tallet, og knyttes i stor grad til Cicely Saunders forståelse og tydeliggjøring av denne. I Norge har dette blitt uttrykt i en sterk satsing på og utvikling av innsats i livets sluttfase, særlig i dokumentene NOU 1999:1: ”Livshjelp, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende” og i ”Nasjonal handlingsplan med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen”, siste utgave fra juni 2011.

Inntil de senere år har hospice-filosofien blitt presentert i nasjonale styringsdokumenter som bærebjelke som skal gjennomsyre alt palliativt arbeid som retter seg mot alvorlig syke og døende mennesker. ”Hospice” som begrep og tiltak er senere fjernet i Nasjonal handlingsplan med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorg. Vi har etablert HfN for bl.a. å revitalisere Hospice som begrep og tiltak.

Sentrale punkter i vårt arbeid:

• HfN arbeider for at alle alvorlig syke og døende personer med pårørende skal gis en omsorg som tar utgangspunkt i Hospice-filosofien. I dag er det langt igjen før disse personers totale behov for trygghet, omsorg og pleie er tilfredsstillet.
• HfN arbeider for at  nasjonale handlingsprogrammer for palliasjon skal  inneholde alle  tiltak som er nødvendige for at alvorlig syke og døende personer med pårørende kan bli omsluttet av den omsorg, omtanke, pleie og behandling som  fremgår av Hospice-filosofien. En person med palliative behov mot slutten av livet er ikke en diagnose, men et medmenneske med sammensatte behov for hjelp.
• HfN arbeider for at nasjonale handlingsprogrammer for palliasjon også skal omfatte Hospice-utbygging i Norge. Disse skal gi et tilbud til alvorlig kronisk syke og døende personer som ønsker å tilbringe sine siste dager ved et Hospice og medvirke til å utvikle kompetanse innenfor de områder av helsevesenet som arbeider med palliasjon.

2. Hva er hospice

Målet for hospice-virksomheten er at pasienten – sammen med pårørende – skal få en så god  avslutning på livet som mulig. Dette kan oppsummeres slik:

• Trygghet for at man får kvalifisert hjelp av kompetente personer
• Fleksibilitet – at man får relevant hjelp ut fra skiftende og ulike behov
• Forutsigbarhet – at den syke og de nærmeste vet at hjelpen er der over tid og når de trenger det.

 Hospice-filosofien innebærer verdier som skaper  konsekvenser for praksis. Sagt på en annen måte: Hospice er både en filosofi og et sted.

 Verdiene kan oppsummeres slik:

• Hospice er omsorg og behandling i livets siste fase, for pasienter med alvorlig og  uhelbredelig sykdom, med kort forventet levetid. Hospice har både døgn- og dagtilbud.
• Hospice er et sted der mennesker kan fullføre sine liv, der døden betraktes som en naturlig del av livet og som har og tar sin tid.
• I møtet med livsavslutning og død skal den enkelte pasient og de pårørende møtes med respekt for egne verdier og livsforståelse, der det legges til rette for livsutfoldelse, samvær, fellesskap og aktivitet etter pasient og pårørendes egne valg.
• Hospice baserer seg på et menneskesyn der individet forstås som et unikt og helt menneske med fysiske, følelsesmessige, sosiale, åndelig/eksistensielle og religiøse behov.
• Hospice’s omsorg for syke og pårørende gjennom den siste tiden fører også til at Hospice følger opp pårørende etter dødsfallet.

 Konsekvenser for praksis kan oppsummeres slik:

• Hospice fordrer optimal tverrfaglig kompetanse, omfattende både medisin, sykepleie, psykologi, sosialt arbeid, fysioterapi, ernæring, teologi/religion, sosiologi, kunst og kultur.
• Den kliniske praksis i Hospice bygger på og anvender vitenskapelig kompetanse av palliativ art. Dette gir grunnlag for kompetanse- og fagutvikling som ressurssenter i samarbeid med de regionale sentre for palliasjon og palliative sentre ved sykehus.
• Hospice vil være et av flere tiltak innenfor palliativ virksomhet og vil legge stor vekt på samarbeidet med andre aktører som sykehus, kompetansesentra, hjemmetjenesten, sykehjemmene, ambulante tjenester, fastleger osv.
• For å møte pasienter og pårørendes vekslende og individuelle behov er det viktig å utvikle ulike valgmuligheter som hjemmebasert hospicetilbud i tillegg til dagtilbud og døgnplasser. Denne differensieringen av tilbud vil skape  nødvendig fleksibilitet og trygghet til at alvorlig kronisk syke og døende kan føle seg trygg i sitt eget hjem lengst mulig.
• Hospice legger vekt på bruk av frivillige medarbeidere som kan supplere de ansatte i den samlede innsats, ikke minst i sosiale aktiviteter og fellesskap.
• Hospice legger vekt på at både ansatte og frivillige medarbeidere har personlig modenhet og egnethet.
• Hospice legger vekt på lokaler med gjennomtenkt arkitektur og estetikk, der livet kan leves i stor frihet for pasienter og pårørende i egnede rom for fellesskap, aktivitet, stillhet og refleksjon.

3. Sentrale mangler i nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorg

I ”Nasjonal handlingsplan med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen” beskrives oppbygging og organisering av de forskjellige elementer i en samlet palliativ innsats som omfatter sykehus og kommunehelsetjenesten, inkludert hjemmebaserte tjenester.

 Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon  inneholder svært mange positive elementer. Programmet danner et godt grunnlag for  utvikling av nødvendige tilbud til målgruppene. HfN er i stor grad enig i definisjonen av palliasjon  samt beskrivelsen av målgruppene[1]. Vi mener imidlertid at det må komme tydeligere fram at det gjelder alle kronisk syke og at det for enkelte grupper pasienter kan dreie seg om et lengre forløp fra pasienten betraktes som uhelbredelig syk/kronisk syk og til vedkommende dør. Eksempelvis kan dette gjelde pasienter med ulike nevrologiske lidelser og KOLS-pasienter.

 HfN finner likevel en del vesentlige mangler ved handlingsprogrammet som må utbedres før det tilfredsstiller de krav som døende personer med pårørende må stille. Dette fremkommer spesielt i vedlegg 1 i det overnevnte nasjonale handlingsprogrammet som beskriver organisering av den palliative omsorgen. HfN mener at handlingsprogrammet er mangelfullt i forhold til følgende  områder: 

• Programmet bærer preg av at det legger hovedvekten på behandling av den døendes enkeltstående fysiske symptomer. Dette er viktig, men helhetsomsorg for den døende med pårørende synes å komme noe i bakgrunnen når tiltakene beskrives. Den døende er en fullverdig person og ikke en sykdom med enkeltstående symptomer. Dette perspektivet må være utgangspunktet når et helhetlig behandlingsopplegg skal utarbeides.
• Døden som begrep er lite behandlet i det nasjonale handlingsprogrammet. Det virker som om selve dødsprosessen ikke får nødvendig plass hverken i beskrivelsen av målgruppene eller når forskjellige tiltak skal utvikles. Eksempel på dette er at de palliative enheter har definert en begrenset  liggetid/behandlingstid til 6-7 døgn. Dette gjelder innenfor alle sykehusnivåer. Sengene defineres som akuttsenger med vekt på problemløsning. Å dø er en prosess som har og tar sin tid og som det derfor er vanskelig å definere innenfor en avgrenset behandlingstid.
• Innenfor kommunenes helsetjeneste foreslås opprettelse av øremerkede palliative senger ved sykehjemmene. Mye tyder på at disse enhetene er de eneste tiltak innenfor de kommunale institusjonene som er ment å ta hånd om døende mennesker i den avsluttende livsfase. Til å fylle en så viktig del av den palliative omsorg er formuleringene for vage og forpliktelsene overfor den døende for lite synliggjort. Det er viktig å presisere at en hovedoppgave innenfor palliativ omsorg er å gi den døende trygge og gode omgivelser med riktig omsorg og pleie innenfor et tverrfaglig miljø i dødsfasen og dødsøyeblikket.
• Det lidende og døende menneske og dets pårørende bør få stor innflytelse på hvor den siste tiden skal tilbringes. Avgjørelse må treffes i samarbeid med besluttende myndighet, men pasienten skal gis større plass og makt enn det legges opp til i Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorg.
• Mulighetene for å oppleve en verdig død må styrkes vesentlig i helsetjenesten, - ingen bør skrives ut mot sin vilje og ønske i sluttfasen av livet. Det skal være reell valgfrihet om man vil dø hjemme med adekvat hjelp, eller i en institusjon med tverrfaglig og høyt kvalifisert bemanning, rom for familie- og vennenærvær og gode, vakre omgivelser.

4. Integrering av hospice i dagens og morgendagens helsetjeneste

For å imøtekomme de viktige behov mennesker og samfunn har for verdighet knyttet til livets sluttfase må Hospice igjen på plass i de nasjonale styringsdokumenter. Dette må være utgangspunkt for konkrete tiltak.

Internasjonale og nasjonale erfaringer viser at et Hospice bør ha 10 – 15 plasser for at det skal være mulig å virkeliggjøre de kvaliteter vi har beskrevet, særlig hva angår den nødvendige tverrfaglige kompetanse. Konsekvensen av dette er at det mange steder må iverksettes interkommunalt samarbeid og samarbeid på tvers av forvaltningsnivåer.

Hospice kan tenkes etablert i byer og tettsteder av en viss størrelse. De kan få en type modell- og inspirasjonsfunksjon for mindre enheter i sykehjem, der man så langt som mulig virkeliggjør Hospice-kvalitetene.

Etablering og drift av Hospice må baseres på klare avtaler mellom involverte parter, og finansiering må følge av disse. Det ligger godt til rette for de intensjoner som nå ligger i samhandlingsreformen. Distrikts- og lokalmedisinske sentra kan være  aktuelle modeller for utvikling av Hospice.

Vi finner det ikke avgjørende hvem som skal eie og være driftsansvarlig for Hospice. Det viktige er at tiltakene er integrert i de offentlige planer og drives i overensstemmelse med faglige og administrative retningslinjer. Et hospice kan eies av ideelle stiftelser og organisasjoner, kommuner eller av statlige instanser/helseforetak.

I dag finnes landets mest kjente Hospice på Lovisenberg diakonale sykehus i nært samarbeid med Kompetansesenter for lindrende behandling ved Oslo Universitetssykehus. Og det finnes Hospice – riktignok av varierende størrelse og kvalitet – innenfor sykehjem i kommunal eller interkommunal regi.

5. Strategier

I det videre arbeidet vil Hospice Forum Norge legge vekt på følgende:

• Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen skal ta utgangspunkt i Hospice-filosofien slik den er beskrevet av Cicely Saunders.
• Nasjonalt handlingsprogram skal gjennom praktiske tiltak omfatte alle uhelbredelig syke som skal avslutte livet. Det innebærer at nasjonalt handlingsprogram innebefatter også andre grupper enn kreftpasienter.
• Nasjonalt handlingsprogram skal gjennom praktiske tiltak synliggjøre at den omfatter alle faser i den alvorlig kronisk syke og døendes liv.
• Nasjonalt handlingsprogram skal inneholde definerte enheter som har som  hovedoppgave å gi omsorg og pleie til den døende person i livets absolutte sluttfase og med døden som avslutning.
• Et Hospice  bygger alt sitt arbeide på  Hospice-filosofien og skal ha som oppgave å ta hånd om personer i livets sluttfase og i dødsøyeblikket.  HfN mener at slike driftsenheter må bli en del av Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. Hospice-enhetene vil supplere de øvrige tiltak som er beskrevet i planen og sikre at alvorlig kronisk syke og døende pasienter får fullverdig behandling og omsorg innenfor enheter som er spesielt tilrettelagt for dem, slik det er omtalt  i punktet ovenfor. 
• Det skal være svært lav terskel for å få plass i definerte enheter for døende personer som ikke ønsker å dø i sitt hjem.
• Nasjonalt handlingsprogram skal  gjennom beskrivelse av praktiske tiltak synliggjøre at sorgarbeide og oppfølging av pårørende tas på alvor
• HfN ser Samhandlingsreformen som svært viktig og godt utgangspunkt når kommunene skal utforme riktige tiltak overfor alvorlig kronisk syke og døende mennesker.
• HfN vil arbeide for at det utvikles 1-2 pilotprosjekt som Hospice slik det er presisert  og tydeliggjort i dette dokumentet.  

For å oppnå dette, vil vi i 2012 – 2013 satse på flg.:

• Gjennom kontakt med helsepolitisk og helsebyråkratisk ledelse arbeide for å få Hospice inn i de nasjonale styringsdokumenter.
• Støtte eksiterende Hospice og de lokale initativ som finnes for å etablere Hospice.
• Samarbeide med de faglige organisasjoner som finnes innen palliasjon, både nasjonalt og nordisk, om den optimale styrking av den samlede palliative innsats og særlig virkeliggjøring av Hospice-verdier.
• Ta kontakt og samarbeide med relevante yrkesorganisasjoner.
• Drive informasjonsarbeid basert på en informasjonsplan utarbeidet i samarbeid med en person med erfaring innenfor informatikk, og styrke oppfølging av hjemmeside og bruk av andre sosiale medier.
• Styrke frivillig innsats i den palliative omsorg.

Vi viser for øvrig til vedtekter og andre dokumenter på www.hospiceforum.no

[1] I Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen, revidert og publisert  siste gang  juni 2011 fremgår følgende:

• I realiteten er den palliative fasen en prosess som starter når det erkjennes at sykdommen er uhelbredelig, og som avsluttes når pasienten dør. Palliasjon inkluderer også sorgarbeid og oppfølging av etterlatte.

• Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og pårørende. Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet.