Det enkleste er rop om noe man syns er urettferdige forhold i samfunnet. Irritasjon over pengefordeling i helsevesenet, eller hvilke grupper som er viet mest oppmerksomhet. Den variable menyen av politikere. Verdikamper blant samfunnsdebattanter. Selvutnevnt, ofte ukritisk, ekspertise i blogg. Som slukes. Med beundring. Som deles. Som likes.

Sorgen som venter står det annerledes stilt med. Den er langt i fra enkel å gi et rop om, den er ikke så interessant å snakke om. Hvem gidder å lese om dette, hvis det ikke treffer To whom it may consern. Ventesorgen er fullt ut like verdig som mistesorgen, hvis du blir her litt, så skal jeg fortelle deg litt om det.

Broren min, var det noen av landets tullinger kaller en grønnsak. For noen andre var han et nummer i rekken. Et tall. Sprikende kostnader. De psykiske, fysiske eller sosiale årsakene kan være så mangt hos enhver. For leger i frakk var min bror ofte en uløst gåte. Men likefullt alltid en pasient vel ivaretatt i deres ekspertise, omsorg og milde hender.

Dagens medisin redder liv, men utsetter også døden. I uvisshet. En kald novemberdag i 1978 kom samtaler i sving på et av landets sykehus, nærmere beskrevet ved Sinsenkrysset i Oslo. Kromosomer var på ville veier, gutten med de blå øynene og stille personligheten var et mysterium. Hans mangelfulle utvikling av evner og funksjonsnivå ville begrense hans liv og alder. Han blir nok ikke mer enn 4 år.

Det gikk 38 år. Selv om årene viste slutten av 30 i fjor, var han like fullt min lillebror. På tross av svekkelser knyttet til kognitive, språklige, motoriske og sosiale ferdigheter var han like fullt min bror som jeg den dag i dag elsker veldig høyt. En som jeg verdsetter. Han var og er verdifull med sine somatiske lidelser, uforutsigbare levetid og høye kostnadsnivå.

I følelsenes mangfoldige landskap ble ventesorgen blitt min nye venn. En nær venn. Verdig og varm, men også skjør. Vennskapet vokste sterkere i det kuperte terrenget der jeg levde som søster til en mann som skulle skille oss med døden, en eller annen dag. Ventesorgen stod ved meg i stadige tilbakevendende katastrofetilstander, blant blålys i høstgufs og gule blader, livstruende almenntilstand og en ellers altoppslukende tilstand. I neste vending smilte livet igjen, og dagene var glade. ”Det er solskinn og brutter´n puster”. For øyeblikket.

Det er lykke i hver dråpe hadde jeg hørt, og i fjor høst hadde regnet duvet mildt i flere dager. Lykken kan være så mangt, lykken kan også være døden.

Hanne-Karine Sperre