95 88 91 91 post@hospiceforum.no

Dissens i NOU

DISSENS: Hospice som tiltak

Forslagsstiller: Astrid Rønsen

Utgangspunkt for dissensen

Denne dissensen omhandler hospice som tjenestetilbud. Hospice-tilbud rettet mot pasienter og deres nærmeste i sen palliativ fase, er tenkt som et supplement til ordinær helsetjeneste.

Forslaget støttes av utvalgsmedlem Natasha Pedersen.

Dissensen og forslag til tiltak må sees i sammenheng med de problemstillingene og utfordringene som er tatt opp i NOU-en i sin helhet, og retter seg særskilt mot kapittel 7 Organisering, struktur og kompetanse, kapittel 8 Kompetanse og kapittel 11 Frivillighet. Vi vil her trekke frem følgende momenter i mandatet som vi knytter dissensen til:

Utredningen skal også bygge på erfaringer fra andre land, for eksempel om hospice, og det må vurderes om erfaringene er relevante for Norge.

Utvalget skal gi forslag til hvordan vi kan inkludere brukeres, pårørendes og frivilliges erfaringer og kunnskap for å tilrettelegge for individuelle behov gjennom hele sykdomsforløpet.

Barn og unge som pårørende skal inngå i utredningsarbeidet. Barn og unge er sårbare grupper, og må få en spesiell oppmerksomhet i utvikling av tjenestene.

Innenfor rammen av palliative tjenester skal utvalget også drøfte når disse pasientene bør regnes for utskrivingsklare eller ikke, slik at man unngår uverdige utskrivninger motivert i en kommunal betalingsplikt.

På eget initiativ kan utvalget også reise spørsmål og foreslå tiltak med sikte på å styrke helse- og omsorgstjenestene til personer med behov for lindrende behandling og omsorg.

NOU-utvalget legger som en felles premiss at hospicefilosofi skal danne grunnlaget for praksis i palliasjonsfeltet. Utredningen tar utganspunkt i WHO´s definisjon av ‘palliative care’, j.fr. kapittel 4 Verdier. Hele utvalget slutter seg også til fremstillingen av manglene i dagens tjenestetilbud og de utfordringene vi står overfor i framtida som samfunn og helsetjeneste, j.fr. kapittel 5 Perspektiv. Det er også bred enighet om utredningens forslag til tiltak for å styrke tilbudene på palliasjonsområdet i den ordinære spesialist- og kommunehelsetjenesten. Hele utvalget mener det er nødvendig for å nå vårt felles mål om bedre behandling og omsorg for denne NOU-ens målgruppe.

Det som ligger til grunn for denne dissensen er uenighet om virkemidler. Forslagsstiller har ikke fått flertall for følgende tiltak: Å bygge opp intermediære strukturer og innhold (Hospice), som retter seg mot pasienter og deres nærmeste i sen palliativ fase, hvor den kroniske inkurable sykdomstilstanden har medført stort hjelpebehov av både praktisk, pleiemessig, mellommenneskelig og av behandlingsmessig art.

I kapittel 7 Organisering, struktur og kompetanse står følgende tekst, som er noe av grunnlaget for denne dissensen:

Palliative tjenester bør være en del av de ordinære helse- og omsorgstjenestene for å sikre helhetlige og koordinerte forløp og likeverdig behandling. De palliative tjenestene, herunder palliasjon i livets aller siste fase, anbefales ikke organisert som en særomsorg i betydningen egne hospiceinstitusjoner organisert på siden av de ordinære helse- og omsorgstjenestene.

Slik vi forstår fletallsinnstillingen, hører ikke egne hospiceinstitusjoner inn i den «norske modellen», j.fr. kap. 7. Vi mener at det er urimelig å utdefinere alle tilbud fra frivillige ideelle organisasjoner, da vi i Norge har lang tradisjon for å integrere mange slike tilbud både organisatorisk og finansielt. Til forskjell fra flertallsinstillingen som i all hovedsak bygger på tiltak innen rammene av spesialist- og kommunehelsetjenesten, mener forslagsstiller til denne dissensen at det vil være formålstjenelig med særskilte organisasjoner/institusjoner som supplerer tilbudene i øvrig helsetjeneste. Frittstående Hospice med hjemmehospice, dag- og døgnfunksjon vil kunne gi pasienter og pårørende større valgfrihet og bidra til mer individtilpassede og fleksible tilbud. Slike organisasoner vil samtidig kunne fungere som kompetansesentre med særlig ansvar for erfaringsbasert kunnskapsutvikling og deling/formidling rettet mot kommunesektoren.

Hva er hospice?

Hospice som filosofi og ide har sin opprinnelse i omsorg for døende og deres nærmeste. Internasjonalt knyttes hospice til tjenestetilbud for pasienter og pårørende i nettopp denne fasen, j.fr. kap 13. I denne dissensen brukes betegnelsen hospice om konkrete behandlings- og omsorgstilbud som er forpliktet til å virkeliggjøre tekningen som denne filosofien bygger på:

1) Å dø er først og fremst en menneskelig prosess som berører den som er døende og de nærmeste: Hospice er person- og familiesentrert. Det er deres livshistorie, verdier og håp – det som gir mening, som er utgangspunktet for våre tjenester uansett hvor pasienten måtte befinne seg. Å legge til rette for at pasienter og de nærmeste får være der de ønsker å være den siste tiden, blir dermed viktig.

2) Hospice bygger på humanistiske verdier hvor en helhetlig forståelse av mennesket, og en forståelse av mennesket som en del av sin «familie», er utgangspunkt og rettesnor for hjelpen som ytes.

3) Døden er ikke medisinsk. Slik sett avviker hospice fra tradisjonell helsetjeneste som ofte er styrt av biomedisinsk logikk, hvor den tradisjonelle tenkemåten er bygd på å definere problemer for så å løse disse.

4) Det sentrale i hospice er å møte, romme og om mulig bidra til å lindre pasientens lidelse uavhengig av diagnose. Lidelse er mer enn et symptom – det være seg fysisk, emosjonelt, sosialt, eksistensielt eller åndelig betinget og lidelsen har mange uttrykk (‘total pain’). Et hospice skal ha en solid tverrfaglig kompetanse og bevisst bygge en tverrfaglig kultur som kan møte pasienter og pårørendes individuelle behov.

5) Kompleksiteten mht pleieutfordringer i kombinasjon med sykdomsplager er varierende og gjør at særskilt kompetanse kan være nødvendig i sen palliativ fase. Solid symptomlindringskompetanse basert på helhetsforståelse og tverrfaglighet er et kjennetegn ved Hospice-kulturen.

6) Livskvalitet er en uttalt intensjon innen ‘palliative care’. Knyttet til omsorg for døende kan dette spesifiseres som:

1) å lindre sykdomplager/plagsomme symptomer, 

2) om mulig å forebygge tilleggsproblemer og

3) å øke pasientens velvære.

Hva som bidrar til lindring, mening og velvære er høyst individuelt og en bred tilnærming er derfor avgjørende for å møte pasienten og familiens ønsker og behov.

7) Døden har og tar sin tid. Det innebærer at støtte underveis fra omgivelsene (eget nettverk, profesjonelle og frivillige hjelpere) må organiseres slik at de kan møte familier med kortere og lengre forløp. Finansieringsordninger må sikre kontinuitet som trygger de berørte. Hospice må samspille aktivt med andre eksisterende tjenestetilbud.

8) For å gi hverdagen meningsinnhold og ivareta pasienter og de nærmeste underveis er det viktig å understøtte hverdaglivets aktiviteter, det å opprettholde rutiner, vaner og interesser for å styrke personens indentitet og rolle. Frivillig innsats et viktig og avgjørende bidrag i samspill med profesjonell kompetanse. Frivillige bringer det normale livet inn i hospice og bidrar til å normalisere døden ut i samfunnet.

9) Sanselighet og livsutfoldelse, betydningen av fysiske rammer, kultur og estetikk er en vesentlig del av omgivelsene som tilbys pasienter og deres nærmeste når de ikke kan være i sine egne hjem. Behov for fellesskap og behov for private rom er forhold som også må tas hensyn til når hospice som bygg skal utformes.

10) Kronisk syke pasienter har sammensatte erfaringer. Å bidra til at pasienter opplever å gjenvinne og bevare sin integritet kan være avgjørende for hvordan den siste tiden leves. Det er i møte med sine nærmeste og profesjonelle og frivillige hjelpere dette kan være mulig.

11) Støtte til de nærmeste etter dødsfallet er en naturlig del av den helhetsforståelsen som kjennetegner hospice.

(Kirk 2014), (Rønsen & Jakobsen 2016)

Hjemmehospice, dag- og døgnhospice

Det har vært et uttalt premiss fra regjeringens side, j.fr. mandatet for dette NOU-arbeidet, at flere ikke bare ønsker å tilbringe mer tid hjemme, men at flere også ønsker å dø i eget hjem. For å imøtekomme dette trengs betydelige tiltak for å trygge pasienter og pårørende. Her mener forslagsstiller at hospice-tilbud som kan supplere de ordinære tjenestetilbudene, vil kunne spille en viktig rolle. Hospice-tilbud vil kunne bidra til at flere får mulighet til å være hjemme lengre enn i dag ved at tilbud fra hjemmesykepleie/fastlege suppleres av hospice-tjenester. Hjemmebaserte hospice-tjenester vil også kunne gi hjelp og støtte til pasienter og deres pårørende som er innstilt på og føler seg trygge nok til å fortsette helt til slutt. I mange tilfeller vil relativt enkle hjelpetilbud kunne avverge uønskede og unødvendige sykehusinnleggelser og sykehjemsplassering av pasienter som aller helst ville vært hjemme.

Liggetid på sykehus har blitt stadig kortere, og dette er også i tråd med dagens helsepolitiske målsetninger. Samtidig som sykehusene tilbyr mer behandling (kurativt, livsforlengende og palliativt), skrives det ut pasienter med mer kompliserte pleie- og behandlingsutfordringer. Dette medfører stort press på hjemmetjenestene og sykehjemmene (Trier, 2017) (Svendsen, 2017). Hospice med dag- og døgntilbud vil kunne bidra til å gi noen av de mest ressurskrevende pasientene et mer fullverdig tilbud mot slutten av livet. Hospice-tilbudene vil kunne sørge for god behandling og pleie for pasienter med ulike grunnsykdommer som kreft, ulike progredierende nevrologiske tilstander og kroniske hjerte-/lungelidelser i sen fase. Hospice vil både basere seg på anerkjent kunnskap om symptomlindring, og individualisert omsorg der det tilrettelegges for de særskilte ønskene og behovene som pasienter og deres nærmeste har.

Tverrfaglighet/ frivillighet

Et kjennetegn ved hospice er en tverrfaglig omsorgskultur hvor frivillige har en selvfølgelig plass og funksjon. I denne NOU-en vises det til at frivillighet enda ikke har fått betydelig plass innen det palliative feltet i Norge, j.fr. kapittel 11 Frivillige. Vi har imidlertid noen gode eksempler knyttet til omsorg for døende i Norge. Organisasjonen Termik, har organisert frivillige til alvorlig kronisk syke og deres pårørende.  Deres opplegg for frivillige har vært et eksempel for andre og fått «avleggere» flere steder i landet. Fransiskushjelpen som er tilknyttet den katolske kirke i Oslo har vel 110 frivillige knyttet til sin virksomhet. Røde Kors har både gjennom Verdighetssenteret i Bergen og «våkekone»-prosjekter bidratt til frivillighet innen feltet. Dette er alle gode eksempler på  at frivillige organisasjoner har klart å skape og vedlikeholde slike tilbud, som kan spille på lag med og supplere det ordinære offentlige tjenestetilbudet. Mangel på bidrag fra frivillige er imidlertid ikke et problem i vestlige land hvor hospice har hatt sin selvfølgelige plass innen omsorg for alvorlig syke og døende. Eksempelvis har en 125 000 personer som arbeider frivillig på hospice i UK, j.fr. kap 13. Erfaringer fra Danmark viser at frivillighet har gode vekstvilkår innen hospiceinstitusjoner også der (Hospice Forum Danmark 2012).

Vi har ikke klart godt nok å etablere en tverrfaglig kultur i det palliative fagfeltet i Norge. Dette er en mangel som er særlig merkbar i de delene av kommunehelsetjenesten som har ansvar for tilbud til pasienter som bor i eget hjem eller i kommunal boenhet. Hospiceorganisasjoner med tverrfaglig bemanning supplert med frivillig innsats, vil kunne bistå den kommunale helsetjenesten med opplæring av frivillige. Hospicene vil også kunne fungere som hospiteringsarenaer for sykepleiere, leger, fysioterapeuter, ergoterapeuter og prester/livsynsveiledere og andre som møter pasienter og pårørende i livets siste fase.

Hospice er kostnadseffektivt og gir god kvalitet

Dette dissensforslaget om at det bør satses på frittstående hospice er både begrunnet med vekt på behandlings og omsorgsfilosofien, men også med at denne typen institusjoner vil kunne drive mer kostnadseffektivt enn lindrende enheter i ordinære sykehjem. Vedlagt rapport fra Oslo Economics viser at døgnprisen i frittstående hospice ligger lavere enn døgnopphold på lindrende enheter på sykehjem, og betydelig lavere enn opphold på sykehus.

Det har vist seg vanskelig å opprettholde virksomhet med god måloppnåelse ved mange lindrende enheter i sykehjem (Rundhovde, 2011) Noe av forklaringen kan være at det dreie seg om små enheter der det er vanskelig å sikre stabilt kjernepersonale. Det har også vist seg vanskelig å integrere og sikre tilgang til ønsket tverrfaglig kompetanse i små lindrende enheter i ordinære sykehjem. Små lindrende enheter i sykehjem og ‘palliative senger’ blir lite robuste; stikkord her er manglende tverrfaglighet, varierende legedekning  og en sårbarhet fordi sykepleieressursene ikke står i forhold til de komplekse palliative faglige utfordringene.  En generell sykepleiemangel på sykehjem fører også til at sykehjemmets behov for sykepleiere må dekkes opp av sykepleier som har vakt. For sykehjemsledelsen vil det være vanskelig å skjerme en liten enhet når det er stort press på ressursene i andre deler av sykehjemmet.

Hospice har vist seg å få tilgang til dedikerte fagpersoner. Hospicevirksomhet har et klart og avgrenset fokus som gjør at personalet kan konsentrere seg om pasienter og pårørende i en spesiell livssituasjon. I følge tilsynsrapport som omhandler kvalitet på hospicetilbud i England, er det personalet som er den viktigste kvalitetsindikatoren. Hospice der personalet har «mengdetrening» og evner å møte krevende situasjoner sammen med pasient og pårørende, fremheves som en av kjennetegnene ved hospice i Storbritannia og fremheves som en av grunnene til at hospice skårer så høyt på kvalitetsundersøkelser knyttet til end-of-life care. I denne tilsynsrapporten ble tilbudet til 25% av hospicene bedømt som ‘outstanding’ og 70 % som ‘good’ (Care Quality Commission, 2017). Til sammenligning ble tilbudet ved kun 6% av sykehusene og 2% av sykehjemmene bedømt som ‘outstanding’. Hospice bedømmes høyt mht pasienters tilfredshet også knyttet til norske forhold (Sandsdalen 2016).

Hospice som tyngdepunkt for kompetanse til kommunene

Det har vist seg at det har vært vanskelig å nå Samhandlingsreformens intensjon om sammenhengende tjenester for pasienter med sammensatte lidelser og behov for tjenester på ulike nivåer i helsetjenesten. Mye kan tyde på at kommunehelsetjenesten ikke har evnet å bygge opp den nødvendige kompetansen og de tjenestetilbudene som reformen forutsetter. All erfaring tilsier at gjennomgripende endringer i den samlede norske helsetjenesten i beste fall vil være en tidkrevende prosess, og med mange feilskjær underveis. Det kan ta lang tid før nye mål og ambisjoner på palliasjonsområdet blir realisert på lokalt nivå. Vi mener at en skrittvis satsing på hospicetilbud vil kunne tilføre mer dynamikk i utviklingen av palliative tjenester i kommunehelsetjenesten. Fullt utviklede hospiceorganisasjoner vil både kunne bidra med konkrete, pasientrettede tilbud, utvikling av erfaringsbasert kunnskap, opplæring og annen formidling. Det understrekes av forslagsstiller at hospice ikke er ment til fortrengsel for tilbud i den ordinære offentlige helsetjenesten. Vi mener at hospice vil kunne samspille med andre tilbud og bidra til at flere får  gode tilbud på en kostnadseffektiv måte.

Betydning av frivillig ideelle organisasjoner i norsk helsetjeneste

Utvalget har gjennom utredningen vist at vi har stor ambisjoner mht å utvikle og løfte det palliative feltet på alle nivåer i hele landet.  Palliasjon har vært et satsingsområde gjennom et drøyt tiår. For å nå ønsket målsetting må vi tenke løsninger både på kortere og lengre sikt. For å lykkes bedre ser forslagsstiller av denne dissensen det som vesentlig å satse på miljøer som har lykkes med å skape gode kulturer. Her mener forslagsstiller at hospice-tjenester drevet av private ideelle organisasjoner kan virke som en katalysator på en utvikling som helsetjenesten og samfunnet trenger. Et godt eksempel i så henseende er Fransiskushjelpens hjemmehospice i Oslo, som bygger på 40 års erfaring med å være et supplement til det ordinære offentlige tjenestetilbudet i kommunen. De har en kjernegruppe av profesjonelle medarbeidere, som sammen med 110 frivillige driver Norges største sorgstøttearbeid, tilbyr familiehjelp og har frivillige som avlaster pårørende til pasienter som bor hjemme i siste del av livet. Å bygge videre på disse erfaringene og videreutvikle det til også å omfatte et utvidet døgntilbud i Oslo, er viktig og nødvendig. I Oslo er eksempelvis sengekapasiteten mht spesialisert døgntilbud til alvorlig syke i siste del av livet knapt 1/3 av det som anbefales internasjonalt.

Det finnes flere miljøer med engasjement og pågangsmot som ønsker å etablere hospicetilbud i andre byer og på mindre steder i Norge. Disse miljøene representerer et potensiale og er en uforløst ressurs som det norske samfunnet og helsetjenesten trenger.

Referanseliste:

Care Quality Commission (2017): The state of hospice services in England 2014-2017,

2017

Hospice forum Danmark (2012): Frivillige på hospice, Nordisk Frivilligprosjekt, Arco Grafisk A/S

Kirk. J W; Jennings,B, (2015): Hospice Etichs – Policy and practice in palliative care

Oslo Economics (2017): En kostnadsanalyse av hospice i Norge, 13 november 2017

Rønsen, A.; Jakobsen, R. (2016): Å fullføre et liv, Oslo: Gyldendal Akademisk

Runhovde G. (2011) «Skjørt og personavhengig”: tverrfaglig samarbeid på tvers av profesjonelle grenser. en undersøkelse ved palliative enheter på sykehjem [Master thesis]. Fredrikstad: Høgskolen i Østfold; 2011.

Sandsdalen et al.(2016) Patients’ perceptions of palliative care quality in hospice inpatient care, hospice day care, palliative units in nursing homes, and home care: a cross-sectional study, BMC Palliative Care 15:79 DOI 10.1186/s12904-016-0152-

Svendsen, S J et al. (2017): Døende pasienter i sykehjem: Sykepleiere gjør «mer av alt» og er «alene om alt», Sykepleien

Trier, Ellen Lykke (2017): «Hospice møter døendes helhetlige behov», Sykepleien