#åfullførelivet - de som følger. Intervju med Ellen Lykke Trier
Ellen Lykke Trier jobber med et doktorgradsprosjekt om palliative enheter i sykehjem og pårørendes erfaring ved VID vitenskapelige høyskole (tidligere Diakonhjemmet høyskole) i Oslo. Her er hun også høyskolelektor.
- Med lang erfaring som sykepleier i palliativ omsorg og med et stort hjerte for pårørende er det spennende å få lov til å dykke ned i et tema jeg brenner for. I tillegg får jeg mulighet til å formidle kunnskap om sykepleie til alvorlig syke og døende. Å styrke sykepleiestudenters mot til å møte døende og deres familier er så viktig!
Ellen Lykke Trier
Ellen har i mange år vært engasjert i forholdene for alvorlig syke og døende. En viktig del av doktorgradsarbeidet hennes handler om betydningen av de fysiske rammene og omgivelsene. Målet for all palliasjon er best mulig livskvalitet for både den syke og familien, hvordan omsettes en slik målsetting i praksis?
- Jeg tror jeg først ble virkelig oppmerksom på omgivelsenes betydning da jeg begynte som ung sykepleier på Hospice Lovisenberg i 1997. Vi startet opp en sengepost i 2.etg. i en gammel mursteinsvilla på Lovisenberg, i første etasje var det dagpost. Det var fargerike og vakre omgivelser, uten institusjonspreg. Det var et levende hus hvor sansene ble stimulert, lukten av nybakt fra kjøkkenet, fyr på den vakre peisen, kunst på veggene, sang og musikk og en gammel eplehage. Det gjorde inntrykk å se hvordan familiene falt til ro og uttrykte en umiddelbar trygghet. Mange pårørende uttrykte at de opplevde seg «sett» for første gang og at de endelig kunne senke skuldrene litt… og at det var rom for dem der. Mulighet for både privatliv med egen familie og mulighet for fellesskap med andre i samme situasjon opplevde mange som betydningsfullt. Her var det personale med kompetanse og tid til å ta seg godt av både den syke og familien rundt. Fokuset på å møte det enkelte mennesket og legge til rettet for å skape best mulig dager og gode øyeblikk slik den syke og familien ønsket det var styrende for arbeidet.
Hun forteller at kreftbehandling har utviklet seg enormt, og i dag lever mennesker med uhelbredelig sykdom mye lenger enn før. Mange mottar utstrakt behandling helt inn i siste fase av livet. Skillet mellom kurativ og palliativ behandling har endret seg og helsetjenestene har fått en annen oppgavefordeling. Palliativ omsorg i livets siste fase er overlatt til kommunehelsetjenesten og 52 % av oss vil dø på sykehjem eller andre kommunale institusjoner.
- Da jeg sluttet på Lovisenberg i 2007 ble stadig flere pasienter skrevet ut til sykehjem, en logisk konsekvens av å være et spesialisthelsetjenestetilbud. Uroen det skapte i mange familier og fortvilelsen deres over å måtte flytte når de endelig hadde «landet» gjorde sterkt inntrykk på meg. Verdien av å få avslutte livet i rammer som er tilpasset denne spesielle sårbare og viktige fasen av livet, med respekt for at døden tar den tiden den tar - kræsjet totalt med behandlingslogikken og effektiviteten i spesialisthelsetjenesten. Stemplet «utskrivningsklar» virket absurd, døendes verdighet var truet og de etiske dilemmaene florerte. Samtidig rådet også usikkerheten, hvordan var kommunene forberedt på å ta imot alle unge og gamle sårbare pasientene med komplekse palliative utfordringer? Hadde kommunene bygget opp et tilstrekkelig godt nok tjenestetilbud?
Ellen var også en av de som startet Hospiceforum Norge i sin tid. Hun husker det som en spennende tid, med et interimstyre bestående av blant annet Astrid Rønsen, Aage Müller-Nilssen og Stein Husebø.
Astrid Rønsen og Liv Ullman på pressekonferanse
- Det var flere som var urolige over at viktige verdier var under press. Jeg husker spesielt da vi skulle ha den første pressekonferansen på Lovisenberg og vi hadde fått med oss både Liv Ullman og Thorvald Stoltenberg som ambassadører for den nye organisasjonen. Vi hadde et fantastisk møte og jeg husker ennå hvordan Liv Ullmann fortalte levende om sine hospicerfaringer fra USA. På den påfølgende pressekonferansen dukket det opp bare en journalist! Vi ble litt satt ut, men journalisten fra NRK var der imot veldig fornøyd som fikk så mange interessante intervjuobjekter helt for seg selv!, forteller hun
Ellen har etter det arbeidet mange år nettopp ved en palliativ enhet på et sykehjem, og synes det har vært spennende å få være med å bygge opp et slikt tjenestetilbud. Erfaringene derfra, og vissheten om at vi har så lite kunnskap om disse nye tilbudene, gjorde at hun ønsket å gjøre et doktorgradsarbeid på nettopp dette.
- Det vi vet så langt er at palliative enheter i kommunehelsetjenesten langt fra er et tilbud til alle som trenger det. Fortsatt er palliative tilbud i all hovedsak forbeholdt personer med kreft. Det er store geografiske forskjeller på hvilke tilbud som gis, avhengig av hvilken kommune du bor i og hva man har prioritert å satse på.
Noe jeg ønsker å undersøke nærmere er hvordan forskning på arkitektur og omgivelsers betydning for alvorlig syke har påvirket utviklingen av det norske kommunale palliative tjenestetilbudet. Hvem og hva har lagt premisser for den tjenesteutviklingen vi ser nå? Hvordan blir uhelbredelig syke og døendes behov synliggjort og blir deres stemmer hørt?
Med en institusjonalisering av døden, som den vi har i Norge, så er det få som har egne erfaringer med å våke over eller være sammen med døende.. Ellen tenker at vi som samfunn må lære oss dette på nytt. Å ha folkemøter om døden er vel og bra, men det gir ikke enkelt mennesker de førstehåndserfaringene som kan skape større trygghet nok til at hjemmedød kan oppleves som et alternativ. Internasjonalt har satsing på et sterkt lokalt engasjement av frivillige kombinert med tverrfaglige team med høy kompetanse i palliativ omsorg vært viktig.
Til tross for over 30 års gjentatte visjoner om at flere skal få dø hjemme i Norge er vi blant de dårligste i Europa på dette, tallet vært stabilt lavt og ligget på 13-14% de siste årene. Hun viser også til at pandemien har vist oss betydningen det har for oss å være sammen den siste verdifulle tiden av livet.
- Familier har blitt fratatt muligheten til å være sammen og ta avskjed med sine alvorlige syke og døende familiemedlemmer på sykehus og sykehjem. Institusjonaliseringen og pandemiens pris. Vi vet at for mange vil sorgprosessene kompliseres av alt som ikke ble. Vi ser samtidig at det skjer noe i en slik presset situasjon. Fransiskushjelpens hjemmehospice har hatt 60% flere hjemmedødsfall enn det de pleier å ha – de har hatt en voldsom pågang.
Ellen med hunden Enya
Det er mange saker å engasjere seg i, men nå får doktorgraden all Ellens oppmerksomhet. -Det er utfordrende å arbeide så alene om et stort prosjekt hvor det tar så lang tid å få resultater, sukker Ellen. I tillegg savner hun å kunne banke på døra til gode kollegaer, være ute i praksis sammen med sykepleiestudentene og nærhet med pasienter og pårørende. -For meg som alltid har hatt et arbeid som har vært ekstremt meningsfullt så er det utfordrende å tenke på at disse engelske forskningsartiklene som jeg strever med bare blir lest av en håndfull spesielt interesserte. Hva er meningen med det hele, tenker jeg da!
Ellens engasjement gjennomsyrer alt hun har gjort, så motivasjonen hennes holdes heldigvis oppe til tross for den utfordrende jobben med doktorgrad.
- På gode dager håper jeg at jeg kanskje kan gi et bitte- bitte lite bidrag til det store havet av forskningslitteratur som kan ha betydning for tjenestetilbudet til alvorlig syke og døende og deres familier i Norge. På sikt hadde det å få være med å utvikle nye tjenestetilbud vært spennende! Kanskje en kombinasjonsstilling med forskning og klinikk? Inntil da får jeg hente inspirasjon lokalt. For tiden har jeg verdens herligste gjeng med unger som jeg får møte i sorggruppe vi har for dem her i Moss. Det gir i hvert fall mening!, avslutter Ellen
Hospiceforum Norge er spente på resultatene fra Ellens forskning og ønsker henne lykke til med det videre arbeidet!