Hospiceforum Norge - Stemmen til pasienter og deres familier må høres

Stemmen til pasienter og deres familier må høres

Når faglig uenighet presenteres som «udemokratisk spill» går det utover alvorlig syke pasienter og familiene deres.



Skrevet av Reidun Hov, Førsteamanuensis emeritus, prosjektleder, styremedlem Hosipceforum Norge og Henriette Høyskel, sykepleier, styreleder Hospiceforum Norge.

Først publisert i Fædrelandsvennen 31.08 kl 13:00


Høsten 2020 skal Stortinget behandle meldingen om lindrende behandling og omsorg «Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve». Meldingen bygger på NOU2017:16 «På liv og død».

Mandag den 24 august kunne vi lese en kronikk om organisering av det palliative tilbudet med undertittelen, «faglig begrunnet eller udemokratisk politisk spill». Kronikken er skrevet av brorparten av utvalgsmedlemmene. De nevner ikke at et mindretall i utvalget foreslo hospice som forsterket tjenestetilbud i tillegg til eksisterende tjenester for henholdsvis barn og voksne. Mindretallets forslag bygger også på internasjonal forskning og erfaring. Det er uforståelig at kronikken påstår at «Stortingsmeldingen i liten grad benytter seg av kunnskapsgrunnlaget som finnes».

Hva slags kunnskapsgrunnlag er det kronikkforfatterne hevder at stortingsmeldingen ikke benytter?

Hovedpersonene i dette feltet er ikke utvalgetsmedlemmer, om det så er flertall eller mindretall, men pasienter som er alvorlig syke og skal dø og deres familier. Disse vet vi mye om. Forskning har pekt på at

  • - Pasienter ønsker å ha fokus på å leve og at de får et så meningsfylt liv som mulig omgitt av personer som er viktige for seg
  • - Pasienter og pårørende ønsker å ha forutsigbarhet i hvor den som er syk skal være, at det er ro og trygghet
  • - Pasienter i stor grad ønsker å få være hjemme så mye og lenge som mulig, og hvis det lar seg gjøre vil mange også dø der. Samtidig er det ikke slik at det å være hjemme er et mål i seg selv.
  • - Pårørende ønsker å stille opp for sine nære, de fleste er glad for å kunne gjøre det og gjør det i omfattende grad, men de opplever utrygghet og manglende støtte og avlastning noe som medfører at de blir utslitte og får helseproblemer
  • - Pasienter og pårørende har behov for tilgang på hjelp når de trenger det 24/7.
  • - Sykehusene er tilrettelagt for at folk skal få medisinsk behandling og overleve og ikke for å dø der
  • - Pasienter og pårørende blir slitne av hele tiden å måtte forklare seg til stadig nye leger og sykepleiere, og måtte lete seg fram i uoversiktigle systemer

Hvem forvalter den riktige løsningen?

Kronikkforfatterne hevder at «Storingsmeldingen i liten grad svarer på utfordringene som fins innen fagområdet palliasjon». Hva er utfordringene?

  • - Prosentandelen hjemmedød er av den laveste i Europa, og den tenderer til å gå ned til tross for pasientenes ønsker (13 % en nedgang på 3 % siste ti år)
  • - Spesialistene holder til på sykehus og i det spredte landet Norge er det altfor mange som har lang og slitsom reiseveg noe som gjør at pasienter takker nei til ytterligere lindrende behandling i sykehus
  • - Tilbudet om lindrende omsorg og behandling er svært variert, fra godt utbygde kommunale lindrende enheter, palliative team på sykehus til nærmest ikke et tilbud.
  • - Kompetansen varierer. Legemangelen er stor og selv om kompetansen er god mandag til fredag på dagtid så er den til dels mangelfull på kvelder, natt, helger og høytider.
  • - Det er manglende kontinuitet og samordning i oppfølgingen av den som er syk.
  • - Pårørende får ofte rollen som koordinatorer og de som må overvåke og holde orden på alt pasienten skal forholde seg til.
  • - Det er for få lindrende plasser for pasienter. I heldigste fall får de tildelt plass i noen uker
  • - Palliative team i sykehus har for liten kapasitet til å serve kommunene

Det er vel kanskje nettopp svar på utfordringene Stortingsmeldingen gir, men kanskje ikke alle svar faller i forfatternes smak? Stortingsmeldingen viser vei for å avhjelpe utfordringene ved å fremheve kompetanse, autonomi og valgfrihet. Skal en kunne velge må en ha noe å velge i og da kan både plass på sykehus, lindrende enheter, hospice som forsterket tilbud hjemme og/eller dag- og døgntilbud, være aktuelle valgmuligheter.

Det er fristende å spørre seg om det er slik at de som ikke er helt enig med kronikkforfatterne undergraver demokratiet med skitne spill og at de som er helt enige ivaretar demokratiet med sine rene spill?

Organisering av det palliative tilbudet må forankres i faglighet der stemmen til pasienter og deres familier ikke drukner i ørkesløse diskusjoner om «rett og galt» og som lett kan oppfattes som maktkamp. Vi har tro på at politikerne forstår folks beste. Vi må samarbeide for å få til et mangfold av tilbud for å skape trygghet, ro og forutsigbarhet når døden er forventet for pasienter og deres familier i et felt med store mangler.

Del gjerne denne saken på Facebook

Klikk her