#åfullførelivet - de som følger. Intervju med Anne Bramo.

I denne serien blir vi nærmere kjent med folk som jobber med de som nærmer seg slutten av livet. De som jobber tett på, de som har ansvar for tjenester og bygger nytt og de som forsker på temaet. Først ut er enhetsleder i Foreningen for barnepalliasjon, Anne Bramo.

Anne Bramo har siden oktober hatt ansvaret for å etablere Andreas Hus, Norges første barnehospice. Som enhetsleder har hun en stor og sammensatt oppgave, som blant annet består i å bidra til prosjekteringen av bygget som skal bli Andreas hus, rekruttere personell og frivillige, fylle huset med et solid tilbud for familiene og etablere systemer for kvalitet. - Det som motiverer meg er at familier som står i lange livsløp som skal miste barna sine har blitt veldig forsømt. Det er vel det som motiverer meg helt i grunnen, og jeg vil bidra med å få til et bedre tilbud for disse familiene, forteller Anne.

Anne har lang arbeidserfaring, blant annet fra spesialisthelsetjenesten, i kommunene i ideell og privat sektor, og som politiker.

- Som nyutdanna sykepleier jobba jeg med lindring og død i en egen enhet inne i en kirurgisk avdeling. Det arbeidet har fulgt med meg hele veien, det at vi må se hele mennesket. Men det synes jeg kommer ikke til syne noe annet sted enn i hospicefilosofien. Jeg ble minnet på det manglende tilbudet til barn og unge som statssekretær i arbeidet med Stortingsmeldingen om omsorg og lindrende behandling ved livets slutt. Jeg er også opptatt av åpenhet om døden, og det var viktig for meg i arbeidet med Stortingsmeldingen, sier Anne

Andreas Hus skal bygges opp etter hospicefilosofien. Anne forteller at familiene skal komme til et omsorgsprogram der hele familien blir ivaretatt, og hele mennesket. Det betyr at fysiske, psykiske, sosiale, og åndelige og eksistensielle utfordringer skal bli møtt. I tillegg står frivilligheten sentralt. Det er mange som vil bidra, og det er viktig å tilrettelegge for dette. For Anne er det at det er en ideell organisasjon som starter dette viktig -Mange av de velferdstjenestene vi har i dag er utviklet ved at ideelle går foran, sier hun.

Anne forteller at planlegging for driften av huset er en omfattende jobb, der også kunnskapsbygging og samarbeid er viktige element.

- Foreningen for barnepalliasjon har fått på plass en doktorgradsstipendiat ved Universitetet i Agder, som skal forske på familier med alvorlig syke barn. Vi vil fortsette å samarbeide med kunnskapsmiljøene, for alt det vi gjør skal være kunnskapsbasert. Det er veldig viktig. Og siden vi skal være et supplement til de offentlige tjenestene, både spesialisttjenester og i kommunene, og da må vi drive med utstrakt samarbeid og vi ser at det er mange viktige arenaer der vi må inn. Egentlig vil vi samarbeide med alle som har en interesse av og oppgave med å jobbe for et bedre tilbud familier med alvorlig syke barn.

Anne tror det er veldig få som har et avklart forhold til døden. En del sier at de har tenkt gjennom sin egen død, men det er ulike plan å ha et forhold til det på.

- Jeg ser bare på mine venninner, som er i en alder der det er naturlig å miste foreldre, og egentlig hvor lite de har tenkt på å miste forelde. Hva det innebærer, og hvilke reaksjoner man kan få og det å ha snakket om døden med de som skal dø tror jeg gjør den siste tiden lettere. Derfor må vi få dette temaet opp og ut i samfunnet, på samme måte som vi snakker om det å få et barn. For da spør vi jo og belyser mange sider ved å få et barn.

Det vanskeligste med jobben jeg gjør er alvoret i det familiene står i. Det å dekke tilbudet er så krevende, men også så viktig. Her må alle spille på lag hvis vi skal få det til. Og derfor er det viktig at flere blir opptatt av døden og engasjerer seg, slik at vi kan se livet og døden i perspektiv, noe som gjør at vi skaper livskvalitet og liv i livet mens vi alle lever både barn og voksne sier hun.

Hun tror at pandemien og oppslag om stengte sykehus og sykehjem har gjort at vi er mer oppmerksomme på døden og hva som er viktig. For eksempel det å kunne være sammen i den avsluttende fasen, nærhet til familien. - Voksne menn som gråter fordi de ikke kan være sammen med søsknene sine rundt foreldenes avskjed, det er sterke signaler synes jeg. Og helt nye signaler i det offentlige rom.

Hospiceforum Norge vil følge etableringen av Andreas hus og ønsker Foreningen for barnepalliasjon og ønsker Anne all lykke til med arbeidet!